Ohita valintanauhan komennot
Siirry pääsisältöön

​Fabryn taudin osaamiskeskus

Fabry-tiimi perustettiin v. 2002 ja tiimi toimii Turun yliopistollisen keskussairaalan medisiinisellä toimialueella, akuutti sisätautiosastolla 1.

Fabry-tiimi seuraa kaikkia Suomen Fabry-potilaita. Uusia potilaita on ilmaantunut paljon viimeisten kahden vuoden aikana.

Tavoite on, että Fabry-tiimi näkee jokaisen potilaan vähintään kerran vuodessa, joko Turussa tai kotisairaalassa. Fabry-tiimiä voi aina konsultoida. Koulutus ja ohjaus ovat keskeinen osa tiimin työtä, erityisesti hoidon aloituksissa.

Fabry-tiimi ylläpitää kansainvälisiä Fabryn taudin tietokantoja, jotka ovat Fabry Registry ja FOS.

Fabry Registry on tietokanta, mikä on perustettu Fabryn taudin tutkimista ja hoidon kehittämistä varten. Fabryn tautia hoitavien lääkäreiden on mahdollista saada tunnukset rekisteriin, jolloin he näkevät sieltä potilaidensa tiedot. Potilailta pyydetään lupa tietojen keräämiseen ja kirjaamiseen. Voit olla yhteydessä Fabry-tiimiin, mikäli sinulla on kysyttävää rekisteristä.

Myös Fabryn taudin ohjeiden kehittäminen kuuluu  olennaisesti tiimin työhön: potilasohjeita ja hoitohenkilökunnan ohjeita tarkennetaan ja päivitetään jatkuvasti.
Verkostoituminen on tärkeää harvinaisissa sairauksissa!

”Turvallisuus, luottamus, jatkuvuus ja sujuvuus”

 Hoito ja tutkimukset

 

Päivitetty: 10.11.2014 12:05
Luotu: 10.11.2014 10:33

 Yhteystiedot

Käyntiosoite

Tyks, T-sairaala (rakennus 18)
Akuutti sisätautiosasto 1
Pääsisäänkäynti 18A, 5. krs, B-osa
Hämeentie 11, Turku

Vastuulääkäri

Ilkka Kantola
ilkka.kantola@tyks.fi
02 313 0130

Fabry-hoitajat

Susanne Walls       
susanne.walls@tyks.fi    
02 313 5012

Miia Rainto
miia.rainto@tyks.fi
02 313 1012 (osaston puhelin)

Postiosoite

Medisiininen toimialue
Akuutti sisätautiosasto 1 TB5
PL 52
20521 Turku