Siirry sisältöön

 STEP -Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi

​Yhteystiedot

Sähköposti

step@tyks.fi

Palvelemme vuonna 2018 viikoilla 3, 7, 11, 16, 20, 24, 27, 33, 37, 42, 46 ja 50.

Asiantuntijasairaanhoitajat
Miia Ojala
Tuire Kallionpää
02 313 3487*

Sairaanhoitaja
Merja Vuoristo
02 313 2430*

Erikoislääkäri
Päivi Lähteenmäki

*toivomme yhteydenotot ensisijaisesti sähköpostitse step@tyks.fi

Ajankohtaista

Tyks alkaa seurata lapsena ja nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksia 

Yhdistykset

Sylva ry

Syöpäjärjestöt -kotisivut

Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry

 

 

 

 

 STEP -Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi

  • Selviytyjille
  • Ammattilaisille
  • Tutkimus

Myöhäisvaikutuspoliklinikka lapsena ja nuorena syövän sairastaneille nuorille aikuisille


Tarkoituksenamme on antaa psykososiaalista tukea
ja auttaa sinua saamaan asianmukaista seurantaa ja hoitoa. Lisäksi on tarkoitus antaa tietoa terveyden edistämiseen liittyvistä asioista, kuten auringolta suojautumisesta, ravitsemuksesta liikkumisesta, tupakoinnista ja sen lopettamisen tärkeydestä.

Kuulut myöhäisvaikutuspoliklinikan toiminnan piiriin, jos:

  • olet sairastanut lapsena tai nuorena syöpää
  • olet saanut hoidoksi kantasolujensiirron, joko syövän tai muun vakavan sairauden vuoksi
  • olet jo päättänyt syöpään liittyvän seurannan lasten ja nuorten klinikalla

Esite selviytyjille (pdf)

Esite terveydenhuollon ammattilaisille (pdf)

 

 

  
  
Aivolisäkehormonit.pdfAivolisäkehormonit
Kilpirauhanen.pdfKilpirauhanen
Lisääntymisterveys miehet.pdfLisääntymisterveys miehet
Lisääntymisterveys naiset.pdfLisääntymisterveys naiset
Munuaiset.pdfMunuaiset
Neurologia.pdfNeurologia
Paino ja metabolinen oireyhtymä.pdfPaino ja metabolinen oireyhtymä
Sydän ja verisuonisto.pdfSydän ja verisuonisto
Virtsarakko.pdfVirtsarakko

STEP-hankkeen tavoitteena on myöhäisvaikutuksia kokevien henkilöiden palveluiden tuottamisen koordinointi ja terveydenhuollon ammattilaisten avustus ja tukeminen näiden henkilöiden hoidon järjestämisessä.

Koska toimintamme on vasta pilottivaiheessa, toivomme yhteydenotot/soittopyynnöt ensisijaisesti sähköpostitse. Pyrimme vastaamaan mahdollisimman nopeasti.

Raportit ja selvitykset 

STM toiminnan aloitusraportti 2014

STM työryhmäraportti 20.04.2012

Tutkimus

Tällä hetkellä on alkamassa kaksi hankkeeseen liittyvää tutkimusta. Tarkempaa tietoa tutkimuksista löytyy alta.

Kuntoutusohjauksen mahdollisuudet ja sisältö lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutusseurantatyössä.

Anne-Mari Siivonen (Kuntoutus YAMK, Satakunnan ammattikorkeakoulu 2014), Kristiina Poikela, kuntoutusohjaaja TYKS, Miia Myllynen sh (yamk) TYKS, Merja Vuoristo sh TYKS, Päivi Lähteenmäki, TYKS LHEM vastuualuejohtaja

Opinnäytetyö on kvantitatiivinen eli määrällinen tutkimus. Aineiston analyysi on teorialähtöistä, koska tiedot myöhäisvaikutuksista perustuvat aiempiin tutkimuksiin. Tutkimuksen kohderyhmä on aikuiseksi ehtineet entiset syöpälapset ja -nuoret, joille on aiheutunut erilaisia myöhäisvaikutuksia annetuista syöpähoidoista. Tyksin erityisvastuualueella on hoidonpäättöyhteenvedon eli seurantapassin saaneita potilaita vuodesta 2005 lähtien tiedossa noin 150. Heidät on valittu kohderyhmäksi tähän tutkimukseen.

Potilaille lähetetään kyselylomake, joka koostuu eri osioista. Niitä ovat elämäntyytyväisyys, traumatisoitumisen kartoitus sekä psykososiaalinen toimintakyky ja sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttö sairastetun syövän jälkeen. Elämäntyytyväisyyden ja trauman osio on validoitujen kyselylomakkeiden muodostama paketti, jota on tarkoitus testata myöhäisvaikutuspoliklinikan asiakkaille sillä tarkoituksella, että saatujen mahdollisten seulontarajat ylittävien henkilöiden kohdalla voitaisiin keskustella asioista enemmän ja tarpeen mukaan ohjata potilaita oman kotipaikkakunnan tukipalvelujen piiriin. Psykososiaalisen toimintakyvyn osio on tätä tutkimusta varten tehty kysely mahdollisista psykososiaalisista myöhäisvaikutuksista ja terveys- ja sosiaalipalvelujen käytöstä.  Kyselyn vastaukset käsitellään tilastollisina yhteenvetotietoina.

Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden terveyspalveluiden käyttö aikuisena

Lähteenmäki Päivi, dosentti, oyl TYKS lasten ja nuorten klinikka, Seppälä Amanda, LK, TYKS lasten ja nuorten klinikka, Myllynen Miia, esh (yamk), TYKS lasten ja nuorten klinikka

Vaikka tutkittua tieteellistä näyttöä myöhäisvaikutusseurantatoiminnan ja neuvonnan kustannus/hyöty -suhteesta ei vielä ole olemassa, vallitsee kansainvälinen konsensus siitä, että tällaiset interventiot kuuluvat hyvään hoitoon.  Syövästä selviytyneiden pitkä odotettavissa oleva elinikä korostaa myöhäisvaikutusten paitsi yksilöön myös yhteiskuntaan kohdistuvia vaikutuksia, jotka tutkijoiden mielestä ovat merkitykseltään jo suurempia kuin syöpähoitoon akuutisti liittyvät erilaiset sinänsä väistämättömät ongelmat ja epämukavuustekijät. Jatkossa tulee tutkia, minkälaista on tehokas ja vaikuttava terveysriskejä koskeva neuvonta eri-ikäisille ja mitkä elementit tai toimintatavat ovat syövästä selvinneiden hoidossa olennaisia, jotta myöhempää sairastavuutta voitaisiin sopivilla interventioilla vähentää.

Myöhäisvaikutusten seurantatyö voidaan nähdä myös kuntouttavana toimintana. Myöhäisvaikutuspoliklinikoilla tarvitaan siis riittävä ja joustava kuntoutusohjauksen, sosiaalityön ja psykiatristen tukitoimien asiantuntijapanos. Suomalainen myöhäisvaikutusten seurantatyö ja potilaille annettava sähköinen seurantapassi (suositukset) tulee jatkossa pohjautumaan International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group'n ohjeistuksiin. Valtakunnallisissa neuvotteluissa (STM:n työryhmä) sovittiin Suomessa otettavaksi käyttöön kansainvälisesti suositeltu kolmiportainen, potilaan riskiluokitukseen perustuva jaetun vastuun myöhäisvaikutusseurantatoiminnan malli, jossa seuranta ja hoitoon pääsy järjestetään yksilöllisesti perustuen myöhäishaittojen riskien arviointiin, oikea-aikaisiin tutkimuksiin ja seurantapassiin, johon on kuvattu diagnoosi, annetut hoidot annoksineen, todetut myöhäishaitat, mahdollinen myöhempien haittojen riski sekä seurantaohjeet. Toiminta tulisi koordinoida asiantuntijasairaanhoitajavetoisilla myöhäisvaikutuspoliklinikoilla, jotka tulevaisuudessa pystyvät myös hyödyntämään Kansallisessa terveysarkistossa (Kanta) olevaa potilaskohtaista seuranta- ja hoitosuunnitelmaa. Näin saavutetaan viiveetön ja oikea-aikainen hoito riippumatta siitä missä potilas käy varsinaisella seurantakäynnillä.

Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutusseurannan järjestäminen Suomessa -projektin raportin (Lähteenmäki 2014) mukaan Suomessa myöhäisvaikutusten diagnostiikka ja seuranta on kuitenkin vielä hajanaista ja kokonaisuuden sekä tiedon hallinta on hankalaa useiden eri toimijoiden takia, joten alueellista ja kansallista koordinointia tarvitaan. Tyksin erva–alueella kehittämistyötä on viety eteenpäin Tyksin lasten ja nuorten klinikan osastonylilääkärin, dosentti Lähteenmäen johdolla, tavoitteena pilotoida myöhäisvaikutusseurantapoliklinikan toiminta huomioiden STM:n esittämät toimivan yksikön edellytykset ja ajantasainen tutkimustieto.

Pilotilta edellytetään kustannusvaikuttavuuden analyysi. Tämän suunnittelemista varten tarvitaan ajantasaista tietoa pitkäaikaisselviytyjien terveyspalvelujen käytöstä tilanteessa, jolloin myöhäisvaikutuspoliklinikkaa ei vielä ole toiminnassa.

Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden terveyspalveluiden käyttö aikuisena –tutkimuksen tavoitteena on selvittää lapsuus- ja nuoruusiällä syövän sairastaneiden henkilöiden terveyspalveluiden käyttöä myöhemmin elämässä. Potilasaineistona on noin 450 TYKS:n lasten ja nuorten klinikalla hoidettua, aikuistunutta potilasta, joiden seuranta TYKS:n lasten ja nuorten klinikalla (hematologian pkl:lla) on päättynyt 1995 tai sen jälkeen. Potilaille on annettu paperimuotoiset hoitoyhteenvedot ja seurantasuositukset, joiden avulla terveyspalveluiden käyttöä on ohjeistettu yksilöllisesti tapahtuvaksi.

Tavoitteena on selvittää, kuinka paljon ja millaisia terveyspalveluja potilaat ovat käyttäneet, eli analysoida, onko mahdollinen myöhäisvaikutusten seuranta tapahtunut tehdyn suosituksen mukaisesti. Terveyspalvelujen käyttöä verrataan lisäksi Väestörekisteristä poimittujen verrokkien terveyspalveluiden käyttöön vastaavana ajanjaksona. Tiedot hankitaan THL:n luvalla terveyspalvelujen tuottajien rekistereistä.

Saatuja terveyspalveluiden käytön tunnuslukuja voidaan käyttää pohjatietona, kun jatkossa arvioidaan systemaattisen myöhäisvaikutuspoliklinikkatyön vaikuttavuutta mm. palvelujen käytön vähenemistä ajatellen. Palvelujen käytön tunnuslukujen perusteella voidaan myös karkeasti arvioida nykytilanteen aiheuttamia kustannuksia.

 

 

Päivitetty: 2.1.2018 13:42