Hoppa över menyflikskommandon
Hoppa till huvudinnehåll

Kompetenscentrum Fabrys sjukdom

Fabry-teamet etablerades år 2002.  Teamet arbetar inom det medicinska verksamhetsområdet och har sin hemvist på akut internmedicin, avdelning 1.

Fabry-teamet uppföljer alla patienter med Fabrys sjukdom i vårt land.  Under de senaste två åren har antalet nya patienter ökat snabbt.

Vårt mål är att teamet träffar varje enskild patient med Fabrys sjukdom minst en gång per år, antingen i Åbo eller på sjukhus i hemtrakten. Det går bra att konsultera Fabry-teamet i alla frågor som gäller sjukdomen. En väsentlig del av teamets arbete går ut på att utbilda och handleda i dessa frågor, särskilt då behandlingen av en patient med nyupptäckt sjukdom inleds.

Fabry-teamet upprätthåller för Finlands del två internationella databaser, Fabry Registry och databasen FOS.

Fabry Registry är en databas för undersökning och utveckling av behandlingen av Fabrys sjukdom.  Läkarna som sköter patienter med Fabrys sjukdom kan få tillgång till informationen i registret, också uppgifterna gällande de patienter som de själva sköter.  Patienternas medgivande till insamling och registrering av uppgifterna inhämtas.  Ta gärna kontakt med Fabry-teamet om du har frågor om registret.

En väsentlig del av Fabry-teamets arbete gäller utveckling av anvisningar om sjukdomen: patientanvisningarna och instruktionerna för vårdpersonalen specificeras och uppdateras kontinuerligt.
Nätverk är minsann viktiga, då det gäller sällsynta sjukdomar!

"Trygghet, förtroende, kontinuitet och smidighet"

 Vård och undersökningar

 

Päivitetty: 21.8.2015 09:19
Luotu: 3.12.2014 14:00

 Kontaktuppgifter

Besöksadress

Åucs, T-sjukhuset
Akut internmedicin 1
Huvudingång 18A, våning 5, B-flygeln
Hämeentie 11, Turku

Ansvarig läkare

Ilkka Kantola
ilkka.kantola@tyks.fi
02 313 0130

Fabry-skötare

Susanne Walls       
susanne.walls@tyks.fi    
02 313 5012

Miia Rainto
miia.rainto@tyks.fi
02 313 1012 (avdelningens tfn)

Postadress

Medicinska verksamhetsområdet
Akut internmedicin 1 TB5
PB 52
20521 Åbo