​Fabryn taudin osaamiskeskus

Fabry-tiimi perustettiin v. 2002 ja tiimi toimii Turun yliopistollisen keskussairaalan medisiinisellä toimialueella, akuutti sisätautiosastolla 1.

Fabry-tiimi seuraa kaikkia Suomen Fabry-potilaita.

Tavoite on, että Fabry-tiimi näkee jokaisen potilaan vähintään kerran vuodessa, joko Turussa tai kotisairaalassa. Fabry-tiimiä voi aina konsultoida. Koulutus ja ohjaus ovat keskeinen osa tiimin työtä, erityisesti hoidon aloituksissa.

Fabry-tiimi ylläpitää kansainvälisiä Fabryn taudin tietokantoja, jotka ovat Fabry Registry ja FOS.   

Fabry Registry on tietokanta, joka on perustettu Fabryn taudin tutkimista ja hoidon kehittämistä varten. Fabryn tautia hoitavien lääkäreiden on mahdollista saada tunnukset rekisteriin, jolloin he näkevät sieltä potilaidensa tiedot. Potilailta pyydetään lupa tietojen keräämiseen ja kirjaamiseen. Voit olla yhteydessä Fabry-tiimiin, mikäli sinulla on kysyttävää rekisteristä.

Myös Fabryn taudin ohjeiden kehittäminen kuuluu  olennaisesti tiimin työhön: potilasohjeita ja hoitohenkilökunnan ohjeita tarkennetaan ja päivitetään jatkuvasti.

Verkostoituminen on tärkeää harvinaisissa sairauksissa!

”Turvallisuus, luottamus, jatkuvuus ja sujuvuus”