Sairaanhoitopiiriimme perustettiin 27.5.2015 harvinaissairauksien yksikkö, joka keskittyy harvinaissairauksien hoidon kehittämiseen ja koordinointiin.
Tavoitteenamme on varmistaa, että jokaisella potilaalla on mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa yhtenäisten käytäntöjen mukaan.
Toimintamallimme perustuu tiiviiseen yhteistyöhön potilasjärjestöjen, terveydenhuollon ja julkishallinnon yksiköiden, tutkimushankkeiden ja yritysten kanssa sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla.
Yksikkömme toiminnasta vastaa koordinaattori Johanna Lempainen (dosentti, erikoislääkäri) ja hallinnollisesti kuulumme lasten ja nuorten klinikkaan, mutta koordinoimme sekä lapsi- että aikuispotilaiden hoitoa.
Yksiköllämme ei ole omia poliklinikkatiloja, vaan tehtävänämme on ohjata potilaat saamiemme lähetteiden pohjalta oikeaan hoitopolkuun, jossa moniammatillinen hoitotiimi ottaa vastuun potilaan hoidosta.
Harvinaissairauksien yksikkö toimii siis koordinoivana yksikkönä eikä varsinaisesti osallistu potilashoitoon.
