Siirry sisältöön

 STEP -Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi

​Yhteystiedot

Sähköposti

step(a)tyks.fi

Vuonna 2022 olemme avoinna viikot 2, 7, 11, 15, 19, 23, 28, 34, 37, 41, 45 ja 50.

Asiantuntijasairaanhoitajat
Miia Ojala
Mira Tuomisto
Tuire Kallionpää
02 313 3487*

Erikoislääkäri
Päivi Lähteenmäki

*toivomme yhteydenotot ensisijaisesti sähköpostitse step(a)tyks.fi

Ajankohtaista

Tyks alkaa seurata lapsena ja nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksia 

Yhdistykset

Sylva ry

Syöpäjärjestöt -kotisivut

Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry

 

 STEP -Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi

  • Selviytyjille
  • Ammattilaisille
  • Tutkimus

STEP, Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi.Myöhäisvaikutuspoliklinikka lapsena ja nuorena syövän sairastaneille nuorille aikuisille

Tarkoituksenamme on antaa psykososiaalista tukeaMyöhäisvaikutuspoliklinikan henkilökuntaa ryhmäkuvassa.
ja auttaa sinua saamaan asianmukaista seurantaa ja hoitoa. Lisäksi on tarkoitus antaa tietoa terveyden edistämiseen liittyvistä asioista, kuten auringolta suojautumisesta, ravitsemuksesta liikkumisesta, tupakoinnista ja sen lopettamisen tärkeydestä.

Kuulut myöhäisvaikutuspoliklinikan toiminnan piiriin, jos:

  • olet sairastanut lapsena tai nuorena syöpää
  • olet saanut hoidoksi kantasolujensiirron, joko syövän tai muun vakavan sairauden vuoksi
  • olet jo päättänyt syöpään liittyvän seurannan lasten ja nuorten klinikalla

Esite selviytyjille

Esite terveydenhuollon ammattilaisille

Myöhäisseurantatyössä on käytössä kolmiportainen seurantatyön malli:

​Myöhäishaittojen riski
​Suunniteltu seurannan taso Tyks-Ervalla

Pieni

Pelkkä kirurginen hoito; matalan riskin solunsalpaajahoito (ei alkyloivia aineita, antrasykliinejä, bleomysiiniä tai epipodofyllotoksiineja).

  • NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (Kaiku-palvelu).
  • S​eurantasuunnitelma joko lapsilta lähtiessä tai yksi käynti syöpäkeskuksen myva-poliklinikalla (hoitaja) ja sen jälkeen perusterveydenhuollossa tapahtuva seuranta syöpäkeskuksen laatiman suunnitelman mukaisesti.

Keskisuuri

Muu kuin pienen tai suuren riskin hoito.

  • Seurantakäynnit 1–2 vuoden välein syöpäkeskuksen hoitajapoliklinikalla ja tarpeen mukaan lähinnä perusterveydenhuollon lääkärillä (+ tarvittaessa seur.pkl:n erikoislääkärin konsultaatio erityisongelmien tutkimus-/hoitosuunnitelmasta).
  • Seuranta noin 10 vuoden ajan syöpäkeskuksessa (hoitajavastuinen), sen jälkeen siirtyminen pelkästään perusterveydenhuollon seurantaan syöpäkeskuksessa laaditun suunnitelman mukaisesti.
  • NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (KAIKU-palvelu).

Suuri

Kantasolujensiirto; korkea-annoksinen antrasykliinihoito (≥250 mg/m2); korkea-annoksinen alkylaattorihoito (≥7 g/m2) syklof; ≥60 g/m2 ifosf.); da- ja/tai erit. prokarbatsiini; sädehoito ≥20 Gy annoksella.

  • Tarpeen mukaan jopa vuosittainen seuranta syöpäkeskuksen poliklinikalla.
    • Erityistehtävänä erikoisalojen välisen toiminnan koordinointi.
  • Kotipaikkakuntien erikoissairaanhoito.
  • Psykososiaaliset asiat korostuvat myös.
  • NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (KAIKU-palvelu).


Myöhäisvaikutuspoliklinikan asiakkaiden ja henkilökunnan käytössä on sähköinen seurantapalvelu, Kaiku Health, joka mahdollistaa tietoturvallisen yhteydenpidon. Palvelun avulla seuraamme fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia säännöllisesti lähetettävien kyselyiden avulla.

  
  
Aivolisäkehormonit.pdfAivolisäkehormonit
Kilpirauhanen.pdfKilpirauhanen
Lisääntymisterveys miehet.pdfLisääntymisterveys miehet
Lisääntymisterveys naiset.pdfLisääntymisterveys naiset
Munuaiset.pdfMunuaiset
Neurologia.pdfNeurologia
Paino ja metabolinen oireyhtymä.pdfPaino ja metabolinen oireyhtymä
Sydän ja verisuonisto.pdfSydän ja verisuonisto
Virtsarakko.pdfVirtsarakko

Myöhäisvaikutuspoliklinikan henkilökuntaa ryhmäkuvassa pitelemässä STEP-kylttiä.STEP-hankkeen tavoitteena on myöhäisvaikutuksia kokevien henkilöiden palveluiden tuottamisen koordinointi ja terveydenhuollon ammattilaisten avustus ja tukeminen näiden henkilöiden hoidon järjestämisessä.

Koska toimintamme on vasta pilottivaiheessa, toivomme yhteydenotot/soittopyynnöt ensisijaisesti sähköpostitse. Pyrimme vastaamaan mahdollisimman nopeasti.

Raportit ja selvitykset

STM toiminnan aloitusraportti 2014

Tutkimus

STEP-poliklinikan toiminnan aloittamisen jälkeen on tehty:

  • Opinnäytetyö otsikolla "Kuntoutusohjauksen mahdollisuudet ja sisältö lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutusseurantatyössä" (Anne-Mari Siivonen (Kuntoutus YAMK, Satakunnan ammattikorkeakoulu 2014), Kristiina Poikela, kuntoutusohjaaja Tyks, Miia Myllynen sh (yamk) Tyks, Merja Vuoristo sh Tyks, Päivi Lähteenmäki, Tyks LHEM vastuualuejohtaja)
  • Opinnäytetyö otsikolla "Huolenaiheet ja tiedontarve lapsuusiän syövän sairastaneilla aikuisilla – analyysi strukturoidusta esihaastattelusta myöhäisseurantapoliklinikalla" (LK Milja Rahkila, LT Liisa Järvelä, dos Päivi Lähteenmäki)
  • Tieteellinen julkaisu: Rajala, S, Järvelä, LS, Huurre, A, Grönroos, M, Rautava, P, Lähteenmäki, PM. Use of electronic patient data storage for evaluating and setting the risk category of late effects in childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer. 2020;e28678. https://doi.org/10.1002/pbc.28678

Meneillään olevia tutkimushankkeita ovat:

  • Tietoaltaan käyttö myöhäisvaikutusriskin arvioinnissa ja digitaalisen seurannan mahdollisuudet lapsena ja nuorena syöpää sairastaneiden myöhäisvaikutusten havaitsemisessa ja hoidon tarpeen arvioinnissa – LERACA-hanke: Psykososiaalisen tilan huomioimiseen potilaan myöhäisvaikutusten riskissä on aloitettu yhteistyössä Turun yliopiston hoitotieteen laitoksen kanssa tehtävä pilotti, jossa pyritään sähköisestä sairauskertomusjärjestelmästä (vuodesta 2005 alkaen) niin sanottua "textmining-metodia" käyttäen löytämään tietyn algoritmin avulla ilmaisuja, joiden avulla pystyttäisiin ennakoimaan erityisen tuen tarpeessa olevat potilaat ja perheet. Löydöksiä pystytään validoimaan tietoaltaaseen kertyneen diagnoosi-ja oirekoodiston suhteen. Toimiva algoritmi auttaisi jatkossa psykososiaalisen tuen konkretisoimisessa ja eri tyyppisten tukimuotojen kohdentamisessa mahdollisimman tehokkaasti jo hoitojen aikana. Samoin tarkoitus on löytää lisäkriteeristö sähköiseen myöhäisvaikutusten riskin arvioon nyt kerättävän hoitotiedon lisäksi
  • Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden terveyspalveluiden käyttö aikuisena (Järvelä LS, Lähteenmäki PM): tutkimuksen tavoitteena on selvittää lapsuus- ja nuoruusiällä syövän sairastaneiden henkilöiden terveyspalveluiden käyttöä myöhemmin elämässä. Potilasaineistona on noin 450 Tyksin lasten ja nuorten klinikalla hoidettua, aikuistunutta potilasta, joiden seuranta Tyksin lasten ja nuorten klinikalla (hematologian pkl:lla) on päättynyt 1995 tai sen jälkeen. Potilaille on annettu paperimuotoiset hoitoyhteenvedot ja seurantasuositukset, joiden avulla terveyspalveluiden käyttöä on ohjeistettu yksilöllisesti tapahtuvaksi. Tavoitteena on selvittää, kuinka paljon ja millaisia terveyspalveluja potilaat ovat käyttäneet, sekä analysoida, onko mahdollinen myöhäisvaikutusten seuranta tapahtunut tehdyn suosituksen mukaisesti. Terveyspalvelujen käyttöä verrataan lisäksi Väestörekisteristä poimittujen verrokkien terveyspalveluiden käyttöön vastaavana ajanjaksona. Tiedot on hankittu viranomaisluvin terveyspalvelujen tuottajien rekistereistä. Saatuja terveyspalveluiden käytön tunnuslukuja voidaan käyttää pohjatietona, kun jatkossa arvioidaan systemaattisen myöhäisvaikutuspoliklinikkatyön vaikuttavuutta mm. palvelujen käytön vähenemistä ajatellen. Palvelujen käytön tunnuslukujen perusteella voidaan myös karkeasti arvioida nykytilanteen aiheuttamia kustannuksia.
  • Myöhäisvaikutukset NOPHO-ALL2008 hoidon jälkeen (LATE ALL2008) (Huurre A, Järvelä LS, Lähteenmäki TAS, Niinimäki R, Lähteenmäki PM ja työryhmä). Hankkeessa selvitetään, onko korkeariskin kemoterapiaa saaneilla ALL-potilailla metabolisia muutoksia, muutoksia verisuonten endoteelissa, kroonisia sairauksia ennakoivissa biomarkkereissa tai suoliston sekä suu- ja nenänielun mikrobistossa, tiettyjä immunologisia poikkeavuuksia, muita todennettavissa olevia solunsalpaajahoidon jälkivaikutuksia tai heikentynyttä elämänlaatua. Tavoitteena on tuoda lisäselvyyttä myöhäisvaikutusten mekanismeihin sekä löytää potentiaalisia kohteita myös lääkkeellisille interventioille. Lisäksi tutkimuksen kaikki Pohjoismaat kattavassa osiossa luodaan NOPHO ALL2008 -kaaviolla hoidettujen potilaiden kohortti, jonka avulla voidaan jatkossa tutkia myös pidemmän ajan kuluessa ilmeneviä myöhäisvaikutuksia. Tutkimuksen korkeariskipotilaita koskeva osuus toteutetaan yhteistyössä Turun, Oulun sekä Uppsalan yliopiston kesken. Kaikkia NOPHO ALL2008 -kaaviolla hoidettuja potilaita koskeva osuus toteutetaan Pohjoismaiden laajuisena yhteistyönä. Hankkeen tutkimuskäynnit ovat alkaneet Suomessa keväällä 2022 ja ne jatkuvat vuoden 2023. 

Kolme nupussa olevaa valkoista kukkaa.

Päivitetty: 14.10.2022 8:21